{"id":41274,"date":"2013-11-24T12:36:27","date_gmt":"2013-11-24T11:36:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.freiburg-schwarzwald.de\/blog\/?p=41274"},"modified":"2013-11-27T13:08:08","modified_gmt":"2013-11-27T12:08:08","slug":"wachkoma-mcs-netzwerk","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.freiburg-schwarzwald.de\/blog\/wachkoma-mcs-netzwerk\/","title":{"rendered":"Wachkoma – MCS – Netzwerk"},"content":{"rendered":"

Christian Maurer befindet sich in einem \u201eunklaren Bewusstseinszustand“. Neurologen<\/a> sprechen von \u201eMinimal Conscious State“ (MCS), einem Zustand minimalen Bewusstseins. Er liegt irgendwo zwischen einem Wachkoma, bei dem das Bewusstsein erloschen ist und lediglich die vegetativen Funktionen erhalten geblieben sind, und einem Locked-In-Syndrom, bei dem der Patient bei klarem Geist in seinem K\u00f6rper eingeschlossen ist. \u201eEs ist ein schlecht\u00a0 definierter Begriff mit gro\u00dfer Spannbreite“, sagt Cornelius Weiller, Direktor der Neurologischen Universit\u00e4tsklinik Freiburg. \u201eEin MCS ist schwer zu diagnostizieren, man braucht viel Erfahrung und muss den Patienten lange beobachten.“ Die Zahl der Fehldiagnosen ist hoch: Bei mehr als 40 Prozent der Betroffenen wird eine vorhandene Bewusstseinst\u00e4tigkeit \u00fcbersehen und irrt\u00fcmlich ein Wachkoma diagnostiziert. Die Ursachen reichen von Herzstillstand und Schlaganfall \u00fcber schweres Sch\u00e4del-Hirn-Trauma bis zu einer Hirnhautentz\u00fcndung wie bei Christian Maurer.
\nEr atmet. Seit drei Jahren liegt Christian Maurer (Name ge\u00e4ndert)in seinem Bett in einer Altbauwohnung in einemruhigen Freiburger Stadtteil. Eine Maschine hilft ihm beim Atmen, tief und gleichm\u00e4\u00dfig. Sie ist auf zehn Atemz\u00fcge in der Minute eingestellt, zwischen jedem Zug kann er einmal selbstst\u00e4ndig Luft holen. Seit einem Zeckenstich im Sommer 2010 und der folgenden Fr\u00fchsommer-Meningoenzephalitis (FSME), einer\u00a0 Hirnhautentz\u00fcndung, ist der 44-J\u00e4hrige vollst\u00e4ndig gel\u00e4hmt. Erwird \u00fcber eine Sonde ern\u00e4hrt, sprechen kann er nicht. Doch seine Wangen haben eine gesunde Farbe, eins seiner blauen Augen ist halb geschlossen, eines ist offen. Und damit kann er sich \u00e4u\u00dfern:\u00a0Wandert es nach rechts, hei\u00dft es ja, links hei\u00dft nein. \u201eIch wei\u00df meistens, wie es ihm geht, ich kann seine Stimmung an seinem Gesicht und am Puls ablesen“, sagt seine Frau Katharina Maurer (38).\u00a0<\/p>\n

Damals, nach dem Zeckenstich,\u00a0als Christian Maurer im\u00a0Krankenhaus lag, als Kopfschmerzen,\u00a0Nackenstarre,\u00a0 Schluckbeschwerden rapide zunahmen\u00a0und ihm die Stimme\u00a0schwand, musste seine Frau ihn\u00a0fragen: Ob er einverstanden sei,\u00a0intubiert und beatmet zu werden.\u00a0Sie war damals schwanger\u00a0mit dem gemeinsamen Kind. \u201eEr\u00a0hat sich so darauf gefreut, wir\u00a0waren sehr gl\u00fccklich“, sagt sie. Eine\u00a0Patientenverf\u00fcgung gab es\u00a0nicht. Drei Mal fragte sie ihn, ohne\u00a0dass er antwortete. Dann\u00a0schlie\u00dflich, beim vierten Mal,\u00a0zuckte er hilflos die Schultern\u00a0und nickte. \u201eUnd alles, was danach\u00a0kam, die Magensonde, alle\u00a0Behandlungen, waren Folgen“,\u00a0sagt Katharina Maurer. Aus dem\u00a0k\u00fcnstlichen Koma, in das ihn die\u00a0\u00c4rzte legten, um sein Leben zu\u00a0retten, ist er nie mehr ganz erwacht.\u00a0\u00a0<\/p>\n

Man geht davon aus, dass\u00a0bundesweit 15000 bis\u00a030000 Menschen dauerhaft\u00a0betroffen sind, die durchschnittliche\u00a0Lebenserwartung\u00a0liegt bei f\u00fcnf Jahren. \u201eWer gut\u00a0versorgt wird, kann in diesem\u00a0 Zustand viele Jahre, sogar Jahrzehnte\u00a0leben“, sagt Neurologie-Professor Weiller. Heilung sei\u00a0nicht m\u00f6glich, aber Besserung.\u00a0Die Lebensqualit\u00e4t eines Menschen\u00a0im unklaren Bewusstseinszustand\u00a0zu beurteilen, ist\u00a0schwierig. Studien des belgischen\u00a0Neurologen Steven Laureys\u00a0von der Universit\u00e4t L\u00fcttich\u00a0etwa zeigen, dass die meisten Betroffenen\u00a0nach einer Phase der\u00a0Depression \u00e4hnlich zufrieden\u00a0sind wie gesunde Menschen, nur\u00a0eine Minderheit w\u00fcnscht sich\u00a0den Tod. Das sei gar nicht so erstaunlich,\u00a0sagt Weiller. Von einem\u00a0geliebten Menschen umsorgt\u00a0zu werden, in der Sonne zu\u00a0sitzen, Musik zu h\u00f6ren \u2013 das\u00a0kann Gl\u00fccksgef\u00fchle ausl\u00f6sen.\u00a0\u201eWer knapp dem Tod entkommen\u00a0ist, dessen Anspr\u00fcche sind\u00a0vielleicht andere geworden“, sagt\u00a0der Neurologe nachdenklich.\u00a0Als Christian Maurer nach einem\u00a0Monat aus der Klinik in eine\u00a0Reha-Einrichtung kam, sagte\u00a0man seiner Frau, er nehme keine\u00a0Reize mehr wahr, es sei nichts\u00a0mehr zu machen. Sie solle ihn\u00a0am besten in ein Heim geben.\u00a0Doch dann, nach einigen Wochen,\u00a0war da pl\u00f6tzlich dieses Augenflattern.\u00a0\u201eIch sa\u00df jedenTag an\u00a0seinem Bett und habe gemerkt,\u00a0dass er versucht, die Augen zu\u00a0 \u00f6ffnen“, berichtet Katharina\u00a0Maurer. Wenn sie mit ihm\u00a0sprach, zuckte sein Mundwinkel.\u00a0Ihre Hoffnung wuchs. Und dann\u00a0fand sie Kontakt zum Zentrum\u00a0f\u00fcr Unterst\u00fctzte Kommunikation\u00a0der KatholischenHochschule\u00a0in Freiburg und zu der Heilp\u00e4dagogin\u00a0Maria H\u00f6fflin, die mit ihren\u00a0Studierenden im Rahmen\u00a0der studienintegrierten Praxis\u00a0zwischen f\u00fcnf und zehn Menschen\u00a0mit unklarem Bewusstsein\u00a0in der Region betreut. \u201eDie\u00a0Studentin, die zu uns kam, hat\u00a0mit Christian die Ja-Nein-Kommunikation\u00a0entwickelt und ge\u00fcbt“,\u00a0berichtet Katharina Maurer.\u00a0Seither kann er sich \u00e4u\u00dfern,\u00a0wenn man ihn fragt.\u00a0\u201eSeine Stimmungen schwanken\u00a0stark“, sagt sie \u00fcber die drei\u00a0Jahre. Auf eine Phase\u00a0 gro\u00dfer\u00a0\u00a0Angst folgte eine des Kampfes\u00a0und der Anstrengung, dann fiel\u00a0er in Resignation. \u201eUnd in diesem\u00a0Fr\u00fchling hatte ich das Gef\u00fchl,\u00a0er k\u00f6nnte aus dem Bett\u00a0h\u00fcpfen und gesund werden“,\u00a0sagt Katharina Maurer. Zur Zeit\u00a0scheine es ihr, als ob er ihr entgleite,\u00a0langsamentschwinde.\u00a0Im Eingang ihrer Wohnung\u00a0h\u00e4ngt ein Spruch des chinesischen\u00a0Philosophen Laotse: \u201eLerne\u00a0im Kleinen das Gro\u00dfe zu erkennen\u00a0und im Wenigen viel zu\u00a0sehen.“Katharina Maurer sagt es\u00a0n\u00fcchtern: Es sei ein t\u00e4gliches\u00a0Ringen, ein oft m\u00fchsamer\u00a0Kampf, etwa mit der Krankenkasse\u00a0um Ger\u00e4te,\u00a0umTherapien, um\u00a0Geld. Manchmal\u00a0drohe das Gef\u00fchl\u00a0der Ohnmacht\u00a0\u00fcberhand zu nehmen.\u00a0F\u00fcr Angeh\u00f6rige wie sie, die\u00a0 sich informieren\u00a0und austauschen\u00a0wollen und f\u00fcr Mediziner,\u00a0Pfleger\u00a0und Therapeuten,\u00a0die mit Menschen im \u201eMinimal\u00a0Conscious State“ zu tun haben,\u00a0entsteht derzeit in der Region\u00a0ein Netzwerk. \u201eEs gibt gro\u00dfe Unsicherheiten\u00a0und viele offene\u00a0Fragen, die von Diagnoseverfahren\u00a0\u00fcber Kommunikationsm\u00f6glichkeiten\u00a0bis zur Lebensqualit\u00e4t\u00a0reichen“, sagt die Heilp\u00e4dagogin\u00a0Maria H\u00f6fflin,die an der Katholischen\u00a0Hochschule lehrt und das\u00a0Netzwerk initiiert hat. Die Patienten\u00a0nicht lediglich als leidende\u00a0Empf\u00e4nger von Hilfsleistungen\u00a0zu sehen, ist dabei ihr Ansatz.\u00a0\u201eEs handelt sich um selbstst\u00e4ndige\u00a0Menschen, die mit\u00a0geeigneter Unterst\u00fctzung Gestalter\u00a0ihres Lebens sein k\u00f6nnen“,\u00a0sagt H\u00f6fflin.
\n\u00a0\u00a0
\nFenster auf. Musik an? Soll\u00a0<\/span>dieser Therapeut kommen,\u00a0jenes Ger\u00e4t angeschafftwerden?\u00a0\u201eIch frage Christian immer\u00a0nach seiner Meinung“, sagt Katharina\u00a0Maurer beim gemeinsamen\u00a0Besuch im Krankenzimmer.\u00a0 \u201eEs ist mir wichtig, dass er\u00a0die Dinge entscheidet, die ihn\u00a0betreffen.“ Heilp\u00e4dagogin Maria\u00a0H\u00f6fflin setzt sich zu Christian\u00a0Maurer, der\u00a0 gleichm\u00e4\u00dfig atmet,\u00a0aber das Gesicht unruhig bewegt.\u00a0\u201eHerr Maurer“, fragt sie,\u00a0\u201ew\u00fcrden Sie sagen, dass Sie Ihre\u00a0Entscheidungen selber treffen?“\u00a0Das Augewandert zu nein, dann\u00a0zu ja, bleibt in der Mitte stehen,\u00a0dann schlie\u00dft er es. Sie deutet es\u00a0als Ersch\u00f6pfung. \u201eIch glaube, Sie\u00a0sind m\u00fcde, ich lasse Sie nun in\u00a0Frieden.“ Aufmerksamkeit sei\u00a0f\u00fcr Menschen in diesem Bewusstseinszustand\u00a0anstrengend,\u00a0sagt H\u00f6fflin. \u201eWichtig ist es,\u00a0verl\u00e4sslich zu sein, ihmzusagen,\u00a0welche Signale man wahrnimmt\u00a0und sich danach zu richten.“\u00a0Christian Maurer muss 24\u00a0Stunden amTag betreutwerden.\u00a0Tag und Nacht ist eine Pflegekraft\u00a0bei ihm, alle\u00a0anderthalb Stunden\u00a0wird er umgebettet.\u00a0Neben Ergotherapie,\u00a0Logop\u00e4die, Physiotherapie\u00a0und den\u00a0Wahrnehmungs\u00fcbungen,\u00a0die eine\u00a0Heilp\u00e4dagogik-\u00a0Studentinmit\u00a0 im\u00a0macht, bekommt\u00a0er jede Woche Akupunktur,\u00a0Kinesiologie, Jiu Jitsu,\u00a0Rhythmische Einreibungen und\u00a0Musiktherapie.\u00a0\u201eMusik ist eine Br\u00fccke“, sagt\u00a0Maria H\u00f6fflin. Sie helfe, die Zeit\u00a0zu messen, zu strukturieren, sie\u00a0 entspannt und ist Genuss. \u201eUnd\u00a0sie kann der Kontaktaufnahme\u00a0dienen“, erkl\u00e4rt sie und berichtet\u00a0von F\u00e4llen, in denen\u00a0 es gelang,\u00a0\u00fcber das Summen bekannter\u00a0Melodien das Bewusstsein von\u00a0Patienten zu wecken, die im\u00a0Wachkoma zu liegen schienen.\u00a0F\u00fcr Christian Maurer, der fr\u00fcher\u00a0kaum still sitzen konnte und\u00a0st\u00e4ndig sportlich unterwegs war,\u00a0\u00a0beim Mountainbiken, Klettern, Wandern, Skilanglauf, ist die Musik etwas, das ihm geblieben ist. Bach und Vivaldi h\u00f6rt er am liebsten. Katharina Maurer kocht jeden Tag, sie p\u00fcriert das Essenund spritzt es ihrem Mann in die Sonde. \u201eEssen ist Teilhabe“, sagt sie, \u201eich m\u00f6chte, dass er dabei ist.“ Und dass er alles, was m\u00f6glich ist, genie\u00dfen kann. \u201eWennwir bei ihmsind, ist er oft gl\u00fccklich.“ Es ist offensichtlich: Sobald sie sich ihm zuwendet, entspannen sich seine Z\u00fcge. Sohn Max kennt seinen Vater nur in diesem Zustand. Als S\u00e4ugling schlief er auf seiner Brust, heute spieltder Zweij\u00e4hrige gern in seinem Zimmer auf dem Boden, er liebt es,mit demVater zu kuscheln und sitzt auf seinem Scho\u00df,wenn alle zusammen mit dem Rollstuhl zur Kita fahren. Wie es weitergeht? „Ich\u00a0bin f\u00fcr alles offen“, sagt\u00a0Katharina Maurer. Sie\u00a0l\u00e4chelt ihrem Mann zu, nimmt\u00a0eine Wimper von seiner Wange\u00a0auf und bl\u00e4st sie weg. Hin und\u00a0wieder frage sie ihn, ob er leben\u00a0will. Bisher, sagt sie, hat er immer\u00a0bejaht.\u00a0<\/p>\n

MCS-Netzwerk im Aufbau<\/strong>
\nEin Netzwerk f\u00fcr Menschen, die beruflich oder privat mit Menschen\u00a0in \u201eunklaren\u00a0Bewusstseinszust\u00e4nden“\u00a0(MSC) zu tun haben, entsteht derzeit\u00a0unter Federf\u00fchrung des\u00a0FachbereichsHeilp\u00e4dagogik\u00a0der Katholischen Hochschule\u00a0in Freiburg. Initiatorin ist\u00a0die Freiburger Heilp\u00e4dagogin Maria H\u00f6fflin.\u00a0
\nN\u00e4chstes\u00a0Treffen: Montag, 2. Dezember,\u00a017.30 bis 19 Uhr, in der\u00a0Katholischen Hochschule\u00a0Freiburg<\/a>,Haus 1, Raum1207.\u00a0
\nThema:Diagnosekriterien\u00a0und -sicherheit \u2013 Was nehmen\u00a0unsere Angeh\u00f6rigen\u00a0und Klienten wahr? Kontakt:\u00a0MariaHoefflin@aol.com<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

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